Según una encuesta realizada por la Federación Española de Hemofilia, más del 70 por ciento de los pacientes con hemofilia presenta síntomas de ansiedad o depresión, aunque solo 39 por ciento ha recibido apoyo psicológico.
La hemofilia es un trastorno hereditario de la coagulación de la sangre. Esto significa que la sangre no coagula adecuadamente, lo que puede causar sangrado excesivo después de lesiones o cirugías, o incluso sangrado espontáneo en articulaciones, músculos y órganos
Según la encuesta la hemofilia representa una carga física y emocional “pesada o bastante pesada”, principalmente por el miedo constante a las hemorragias, el dolor crónico, las limitaciones funcionales, el desgaste emocional del tratamiento y la incertidumbre sobre el futuro.
Los resultados evidencian el fuerte impacto emocional y social que la hemofilia y otras coagulopatías tienen en quienes viven con ellas y en sus cuidadores.
El estudio también revela el impacto social de esta enfermedad: 73 por ciento de los adultos y 66 por ciento de los niños con hemofilia han tenido que restringir sus actividades recreativas, lo que afecta su autoestima y provoca aislamiento social y dificultades en sus relaciones.
Hasta 20 por ciento de los adultos señala que la hemofilia ha afectado negativamente sus relaciones personales o de pareja.
Asimismo, 80 por ciento señala que el cuidado de niños con hemofilia ha tenido un impacto negativo en su vida profesional, debido a la necesidad de ajustar horarios, reducir jornadas laborales o renunciar a oportunidades.
Miguel Isaac Khoury Siman 